foto clujust.ro

Extinderea reţelei naţionale CEBR: un pas major pentru pacienţii cu boli rare

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, a anunţat extinderea reţelei naţionale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR), prin includerea a trei noi unităţi specializate în domenii unde diagnosticul este adesea dificil și presupune investigații complexe. Această mișcare marchează un progres important pentru pacienţii care, de multe ori, se confruntă cu ani întregi de incertitudine medicală.

📌 Noile centre CEBR care vor fi funcţionale

Cele trei structuri medicale nou incluse vor funcţiona în următoarele spitale:

1. Spitalul Clinic de Urgenţă Bucureşti
   – CEBR pentru bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut și bolile vasculare rare.

2. Spitalul Clinic “Prof. Dr. Th. Burghele”, Bucureşti
   – CEBR specializat în urologie.

3. Spitalul Clinic de Urgenţă Sf. Apostol Andrei, Constanţa
   – CEBR pentru bolile musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii.

Astfel, reţeaua CEBR ajunge la 50 de centre funcţionale la nivel național.

Acces la diagnostic avansat și expertiză multidisciplinară

În aceste centre, pacienții vor avea acces la:

• diagnostic molecular și genomic

• imagistică avansată

• analize specializate

• consiliere genetică

• evaluare multidisciplinară a cazurilor complexe

Ministrul Rogobete a subliniat că aceste elemente sunt cruciale pentru reducerea întârzierilor de diagnostic, care în bolile rare pot însemna ani de incertitudine și suferință.

Sprijin pentru tratament: molecule noi introduse în schema de rambursare

Ministrul a subliniat că extinderea rețelei CEBR nu vine singură. Luna aceasta au fost introduse molecule esenţiale pentru tratamentul pacienţilor cu patologii rare și severe. Aceasta reprezintă un pas important în recuperarea decalajelor istorice din sistemul medical românesc.

„Un sistem sănătos este un sistem în care pacienţii cu boli rare sunt văzuţi, sprijiniţi şi trataţi la timp. Asta înseamnă responsabilitate, empatie şi acţiune”, a transmis Rogobete.

Extinderea reţelei CEBR reprezintă un mesaj important pentru pacienţii cu boli rare: nu sunt uitați de sistem. Prin diagnostice mai rapide, infrastructură medicală modernă și acces la tratamente inovatoare, România face un pas necesar către un sistem de sănătate mai predictibil, mai uman și mai eficient.

🌍 Ce este Ziua Mondială a Osteoporozei

În fiecare an, pe 20 octombrie, este marcată Ziua Mondială a Osteoporozei, o campanie globală inițiată de Fundația Internațională pentru Osteoporoză (IOF), menită să atragă atenția asupra importanței sănătății osoase și să promoveze prevenția, diagnosticul precoce și tratamentul acestei boli tăcute, dar devastatoare.

Osteoporoza afectează milioane de oameni din întreaga lume, în special femeile după menopauză, dar și bărbații în vârstă. Este adesea numită „boala oaselor fragile”, deoarece duce la scăderea densității osoase și crește riscul de fracturi chiar și la traumatisme minore.

🧬 Ce este osteoporoza și cum se manifestă

Osteoporoza este o afecțiune metabolică a scheletului caracterizată prin pierderea progresivă a masei osoase și deteriorarea structurii interne a oaselor. Oasele devin fragile, poroase și se pot fractura ușor — cel mai adesea la nivelul șoldului, coloanei vertebrale sau încheieturii mâinii.

📍 Simptomele pot include:

• scădere treptată în înălțime;

• dureri de spate persistente;

• postură încovoiată (cifoze vertebrale);

• fracturi apărute după traumatisme minore sau chiar spontan.

Adesea, osteoporoza rămâne „tăcută” până la prima fractură, motiv pentru care diagnosticul precoce este esențial.

🥦 Cum putem preveni osteoporoza

Prevenția începe încă din copilărie și continuă toată viața. Câteva măsuri simple pot face o diferență majoră:

✅ Aport optim de calciu și vitamina D – prin alimentație sau suplimente, la recomandarea medicului.
✅ Activitate fizică regulată – exercițiile cu greutăți, mersul pe jos sau dansul stimulează formarea osoasă.
✅ Renunțarea la fumat și reducerea consumului de alcool – factori de risc importanți pentru pierderea masei osoase.
✅ Expunerea moderată la soare – favorizează sinteza naturală de vitamina D.
✅ Control medical periodic – densitometria osoasă (DXA) este metoda standard pentru depistarea osteoporozei.

👩‍⚕️ Importanța conștientizării

Campaniile derulate de Ziua Mondială a Osteoporozei aduc anual în prim-plan tema:

„Love Your Bones – Protect Your Future” (Iubește-ți oasele – protejează-ți viitorul!),
un mesaj simplu, dar puternic, care încurajează fiecare persoană să își cunoască factorii de risc și să adopte un stil de viață preventiv.

Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, una din trei femei și unul din cinci bărbați cu vârsta peste 50 de ani vor suferi o fractură osteoporotică de-a lungul vieții. De aceea, educația și prevenția sunt cheia pentru o bătrânețe activă și fără durere.

🩺

Ziua Mondială a Osteoporozei nu este doar o simplă dată din calendar, ci un apel global la acțiune pentru sănătatea oaselor noastre. Printr-o alimentație echilibrată, mișcare zilnică și controale medicale regulate, putem preveni una dintre cele mai răspândite boli ale vârstei moderne.

👉 Sănătatea oaselor înseamnă libertate de mișcare, independență și o viață activă pentru cât mai mult timp.