„23 iunie 2020 va fi cea de-a şasea ediţie a Zilei internaţionale pentru conştientizarea Sindromului Dravet. Cu această ocazie, organizaţiile de pacienţi din întreaga lume vor avea diferite acţiuni pentru a sensibiliza publicul faţă de această boală rară. Numărul de persoane afectate de Sindromul Dravet rămâne necunoscut, în general este acceptat că la nivelul Europei ponderea acestora este de 1: 22.000”, anunţă Asociaţia pentru Dravet şi alte epilepsii rare.
Purtând numele medicului neurolog pediatru francez Charlotte Dravet, care l-a descoperit în 1978, Sindromul Dravet reprezintă de obicei o sumă de crize epileptice dificil de tratat, întârziere în dezvoltare şi o serie de alte tulburări, inclusiv la nivel de mers, somn şi comportament.
Cauza apariţiei Sindromului Dravet este o mutaţie genetică. De obicei, aceasta apare pentru prima dată la pacient, nefiind moştenită din familie. Semnele de debut, care apar în primul an de viaţă, sunt crizele epileptice severe. Pacienţii cu Sindrom Dravet vor continua să aibă aceste manifestări pe toată durata vieţii.
În unele cazuri, crizele pot pune în pericol viaţa pacienţilor şi pot evolua în status epilepticus (foarte dificil de oprit). Moartea subită în epilepsie (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) este, de asemenea, un risc asociat Sindromului Dravet. Împreună cu celelalte probleme, acest lucru are un impact imens asupra familiilor care trăiesc cu această boală.
Aproximativ 17 la sută dintre pacienţii Dravet mor înainte de atingerea vârstei adulte.
Păpădia este elementul central al campaniei vizuale oficiale pentru Ziua internaţională de conştientizare a Sindromului Dravet din acest an.
Păpădia a fost aleasă pentru că Sânziana, o fetiţă din România, în vârstă de 9 ani, diagnosticată cu Sindromul Dravet în primul ei an de viaţă, a aflat de curând, de la învăţătoare, la cursurile şcolii online pe care le-a urmat în contextul pandemiei COVID-19, o legendă despre o plantă care dorea să arate ca soarele, luna şi stelele în acelaşi timp.
Într-un alt colţ al Europei, graficianul german al asociaţiei şi, de asemenea, mama unei tinere de 14 ani diagnosticată cu Sindromul Dravet, a ales păpădia drept element central al campaniei vizuale oficiale pentru Ziua internaţională de conştientizare a Sindromului Dravet din acest an. Motivul invocat de aceasta a fost că, în engleză, denumirea acestei flori aparent comune conţine cuvântul „leu” (dandelion – lion), simbolizând astfel puterea de care o familie afectată de această boală rară trebuie să dea dovadă.
”Cunoscută şi ca floarea copiilor, se spune că păpădia este prima floare pe care cei mici o culeg primăvara şi le-o oferă în dar mamelor. Ridicându-şi capul cu forţă şi determinare, păpădia se poate regăsi de-a lungul drumului şi pe pajişti, atât în oraşe, cât şi în zonele rurale. La fel ca şi Sindromul Dravet, care poate lovi pe neaşteptate, fără niciun fel de istoric familial şi fără un factor determinant. Cu toate acestea, păpădia aduce multă bucurie şi nimeni poate rezista să-şi pună o dorinţă în timp ce suflă peste seminţele sale”, îşi explică alegerea asociaţia.
Din păcate, această boală care arată ca soarele, luna şi stelele la un loc, este incurabilă, iar tratamentele existente în prezent sunt doar parţial eficiente.
În ultimii cincisprezece ani, în multe ţări a fost înfiinţată câte o organizaţie de pacienţi Dravet. În Europa, aceste organizaţii Dravet s-au unit în 2014 în Federaţia Europeană pentru Sindromul Dravet (DSEF), iar Dravet România este membru fondator.
”Împreună, ne propunem o calitate mai bună a vieţii pentru pacienţii Dravet şi încercăm să ne atingem acest obiectiv prin organizarea de întâlniri internaţionale, la care specialiştii fac schimb de cunoştinţe şi experienţă, dar şi construind un registru care colectează date despre Sindromul Dravet şi facilitând şi finanţând cercetarea ştiinţifică. Fiţi alături de noi pentru a creşte gradul de conştientizare a Sindromului Dravet şi puneţi-vă o dorinţă – ca într-o zi să trăim bucuria de a putea vindeca această afecţiune!”, transmit membrii Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare.
