foto clujust.ro

Extinderea reţelei naţionale CEBR: un pas major pentru pacienţii cu boli rare

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, a anunţat extinderea reţelei naţionale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR), prin includerea a trei noi unităţi specializate în domenii unde diagnosticul este adesea dificil și presupune investigații complexe. Această mișcare marchează un progres important pentru pacienţii care, de multe ori, se confruntă cu ani întregi de incertitudine medicală.

📌 Noile centre CEBR care vor fi funcţionale

Cele trei structuri medicale nou incluse vor funcţiona în următoarele spitale:

1. Spitalul Clinic de Urgenţă Bucureşti
   – CEBR pentru bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut și bolile vasculare rare.

2. Spitalul Clinic “Prof. Dr. Th. Burghele”, Bucureşti
   – CEBR specializat în urologie.

3. Spitalul Clinic de Urgenţă Sf. Apostol Andrei, Constanţa
   – CEBR pentru bolile musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii.

Astfel, reţeaua CEBR ajunge la 50 de centre funcţionale la nivel național.

Acces la diagnostic avansat și expertiză multidisciplinară

În aceste centre, pacienții vor avea acces la:

• diagnostic molecular și genomic

• imagistică avansată

• analize specializate

• consiliere genetică

• evaluare multidisciplinară a cazurilor complexe

Ministrul Rogobete a subliniat că aceste elemente sunt cruciale pentru reducerea întârzierilor de diagnostic, care în bolile rare pot însemna ani de incertitudine și suferință.

Sprijin pentru tratament: molecule noi introduse în schema de rambursare

Ministrul a subliniat că extinderea rețelei CEBR nu vine singură. Luna aceasta au fost introduse molecule esenţiale pentru tratamentul pacienţilor cu patologii rare și severe. Aceasta reprezintă un pas important în recuperarea decalajelor istorice din sistemul medical românesc.

„Un sistem sănătos este un sistem în care pacienţii cu boli rare sunt văzuţi, sprijiniţi şi trataţi la timp. Asta înseamnă responsabilitate, empatie şi acţiune”, a transmis Rogobete.

Extinderea reţelei CEBR reprezintă un mesaj important pentru pacienţii cu boli rare: nu sunt uitați de sistem. Prin diagnostice mai rapide, infrastructură medicală modernă și acces la tratamente inovatoare, România face un pas necesar către un sistem de sănătate mai predictibil, mai uman și mai eficient.

🌍 Ce este Ziua Mondială a Osteoporozei

În fiecare an, pe 20 octombrie, este marcată Ziua Mondială a Osteoporozei, o campanie globală inițiată de Fundația Internațională pentru Osteoporoză (IOF), menită să atragă atenția asupra importanței sănătății osoase și să promoveze prevenția, diagnosticul precoce și tratamentul acestei boli tăcute, dar devastatoare.

Osteoporoza afectează milioane de oameni din întreaga lume, în special femeile după menopauză, dar și bărbații în vârstă. Este adesea numită „boala oaselor fragile”, deoarece duce la scăderea densității osoase și crește riscul de fracturi chiar și la traumatisme minore.

🧬 Ce este osteoporoza și cum se manifestă

Osteoporoza este o afecțiune metabolică a scheletului caracterizată prin pierderea progresivă a masei osoase și deteriorarea structurii interne a oaselor. Oasele devin fragile, poroase și se pot fractura ușor — cel mai adesea la nivelul șoldului, coloanei vertebrale sau încheieturii mâinii.

📍 Simptomele pot include:

• scădere treptată în înălțime;

• dureri de spate persistente;

• postură încovoiată (cifoze vertebrale);

• fracturi apărute după traumatisme minore sau chiar spontan.

Adesea, osteoporoza rămâne „tăcută” până la prima fractură, motiv pentru care diagnosticul precoce este esențial.

🥦 Cum putem preveni osteoporoza

Prevenția începe încă din copilărie și continuă toată viața. Câteva măsuri simple pot face o diferență majoră:

✅ Aport optim de calciu și vitamina D – prin alimentație sau suplimente, la recomandarea medicului.
✅ Activitate fizică regulată – exercițiile cu greutăți, mersul pe jos sau dansul stimulează formarea osoasă.
✅ Renunțarea la fumat și reducerea consumului de alcool – factori de risc importanți pentru pierderea masei osoase.
✅ Expunerea moderată la soare – favorizează sinteza naturală de vitamina D.
✅ Control medical periodic – densitometria osoasă (DXA) este metoda standard pentru depistarea osteoporozei.

👩‍⚕️ Importanța conștientizării

Campaniile derulate de Ziua Mondială a Osteoporozei aduc anual în prim-plan tema:

„Love Your Bones – Protect Your Future” (Iubește-ți oasele – protejează-ți viitorul!),
un mesaj simplu, dar puternic, care încurajează fiecare persoană să își cunoască factorii de risc și să adopte un stil de viață preventiv.

Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, una din trei femei și unul din cinci bărbați cu vârsta peste 50 de ani vor suferi o fractură osteoporotică de-a lungul vieții. De aceea, educația și prevenția sunt cheia pentru o bătrânețe activă și fără durere.

🩺

Ziua Mondială a Osteoporozei nu este doar o simplă dată din calendar, ci un apel global la acțiune pentru sănătatea oaselor noastre. Printr-o alimentație echilibrată, mișcare zilnică și controale medicale regulate, putem preveni una dintre cele mai răspândite boli ale vârstei moderne.

👉 Sănătatea oaselor înseamnă libertate de mișcare, independență și o viață activă pentru cât mai mult timp.

MedLife aduce medicina viitorului în România: Longevity 100+, cel mai amplu program de testare genetică din regiune

București, 14 octombrie 2025 – MedLife, liderul pieței de servicii medicale private din România, a lansat Longevity 100+, primul și cel mai amplu program de testare genetică din Europa Centrală și de Est, un proiect revoluționar dedicat prevenției și medicinei personalizate.

Inițiativa reprezintă un pas major către medicina viitorului, bazată pe diagnostic precoce, predicție și prevenție, și marchează o schimbare de paradigmă în abordarea sănătății publice din România.

🔬 Ce este Longevity 100+

Programul Longevity 100+ este o inițiativă de pionierat care oferă acces gratuit la testare genetică avansată pentru peste 4.000 de persoane – angajați ai companiilor MedLife, BCR, World Class și Decathlon. Proiectul urmărește evaluarea riscurilor individuale de îmbolnăvire și identificarea predispozițiilor genetice la peste 100 de boli și afecțiuni, de la cele cardiovasculare și metabolice, până la cele autoimune și oncologice.

Testarea se realizează prin tehnologia de ultimă generație Low-Pass Whole Genome Sequencing (LP-WGS), folosind platforma Illumina NovaSeq X Plus, achiziționată recent în premieră națională de MedLife.

🧠 Inovație și prevenție prin știință

Programul Longevity 100+ le oferă participanților o imagine completă asupra predispozițiilor genetice, dar și recomandări personalizate privind alimentația, activitatea fizică, somnul și gestionarea stresului.

„Este o schimbare de paradigmă în medicină. Noua testare genetică de la MedLife ajută pacienții să descopere predispozițiile la boli cronice și să își adapteze stilul de viață în mod personalizat”, a declarat Dr. Dumitru Jardan, coordonatorul Laboratorului de Biologie Moleculară MedLife.

Echipa proiectului reunește 20 de experți de top în genetică, bioinformatică și medicină preventivă – o premieră în România.

🧩 Contribuție la prima hartă genetică a României

MedLife investește peste 10 milioane de euro în tehnologie de secvențiere genetică și cercetare aplicată, finanțând integral proiectul din surse proprii. Rezultatele vor contribui la realizarea primei hărți genetice a României, un instrument esențial pentru dezvoltarea politicilor publice de sănătate și pentru cercetarea medicală viitoare.

Programul își propune să identifice diferențele regionale în predispozițiile genetice la boli și să ofere autorităților date științifice solide pentru prevenție și planificare sanitară.

🤝 Parteneriate pentru o Românie mai sănătoasă

În prima etapă, Longevity 100+ se desfășoară cu participarea angajaților din companiile partenere – BCR, World Class și Decathlon România – care sprijină proiectul ca parte a programelor lor de sănătate și bunăstare.

„Participarea echipei noastre la Longevity 100+ aduce o perspectivă nouă asupra modului în care putem avea grijă de noi. Este un pas înainte spre prevenție bazată pe date reale”, a declarat Petru Nemțoi, Director HR la Decathlon România.

„De 25 de ani, World Class susține prevenția prin mișcare. Longevity 100+ adaugă un nou nivel de precizie – prevenția bazată pe știință”, a completat Kent Orrgren, CEO World Class România.

🔒 Confidențialitate și etică

MedLife subliniază că protecția datelor genetice este prioritară. Rezultatele testelor sunt confidențiale, comunicate exclusiv pacientului, și nu pot fi accesate de angajatori sau terți. Compania colaborează cu Ipsos pentru managementul datelor și cu D&B David și Baias (PwC România) pentru conformitate legală.

„Rezultatele testelor Longevity 100+ sunt strict confidențiale. Pacientul este singurul care are acces la datele sale genetice”, a declarat Mihai Marcu, CEO și Președinte al Consiliului de Administrație MedLife Group.

🌍 O nouă eră în medicina românească

Prin Longevity 100+, MedLife deschide o nouă eră în medicina românească, orientată spre prevenție, educație și responsabilitate personală. Programul îmbină genetica, știința datelor și medicina clinică pentru a ajuta oamenii să trăiască mai mult și mai sănătos.

Acest proiect marchează tranziția de la medicina reactivă la medicina predictivă, unde prevenția devine cheia longevității.

🧬

MedLife Longevity 100+ este mai mult decât un program medical – este o inițiativă națională de sănătate și inovație, menită să transforme modul în care românii își înțeleg corpul, riscurile și potențialul genetic.

Prin această inițiativă, România face un pas hotărât spre medicina viitorului, în care știința și tehnologia se unesc pentru un scop comun: o viață mai lungă, mai echilibrată și mai sănătoasă.